Boze ogen kijken mij aan.. 

Een blik waarin ik een hoop verwarring zie... 8 jaar is hij, volledig verstrikt in alles wat er het afgelopen jaar is gebeurt. We hebben net samen een tekening gemaakt en nog voor ik een streep heb kunnen zetten heeft hij een paar flinke rode en zwarte krullen getekend.

‘Nu wil ik niet meer’, hoor ik hem zeggen. ‘Zullen we een kwartetspelletje doen?’, vraag ik. Hij haalt zijn schouders op en ik zie dat iets hem behoorlijk dwars zit. Als ik de kaarten van het emotie-kwartet op tafel leg reageert hij als door een wesp gestoken. Hij pakt een kaart en zegt, ‘deze moet eruit!’ Ik kijk in een rood gezicht met een paar verdrietige ogen. ‘Gelukkig, zeg ik, van die kaart wordt ik altijd zo verdrietig.’

Stilletjes kijkt hij mij aan...

’Die kaart doet mij denken aan iemand die niet meer leeft en die ik heel erg mis.’ Zijn ogen lichten op en kijken mij doordringend aan. ‘Heb jij dat ook?’, vraag ik.

Hij slaat zijn ogen neer en het kleine koppie hangt stil naar beneden.. ‘mag ik nog een tekening maken?’ Mijn hart maakt een sprongetje. Ik schuif de doos met potloden naar hem toe en knipoog.

Alle tijd neemt hij en langzaam verschijnen er 2 figuren op het papier. Een groot rood hart tussen hen in. ‘Ik kan ook al schrijven’, zegt hij.

Ik lees mee en krijg een brok in mijn keel.. ‘voor mama in de hemel.’

❤️❤️

———————————————————————————————————————

 

Het is 17:00 uur en ik ben een uurtje eerder klaar dan gepland. 

Ik loop de wachtkamer binnen en wil het licht uitdoen als ik haar zie zitten. Een beetje in elkaar gedoken vraagt ze me of ik even een paar minuten tijd heb voor haar.  ‘Ik heb je naam gekregen van een vriendin, zij heeft in een zelfde situatie gezeten als ik.’ 

Ze praat zachtjes verder terwijl ik een kopje koffie voor haar inschenk en probeer te luisteren naar wat ze me niet verteld. ‘Echte liefde, daar ging ik voor. Alles gegeven wat ik had.’ Ik kijk haar aan en hoor in haar stem dat ze meer heeft gegeven dan alles en zichzelf daardoor behoorlijk is kwijtgeraakt. ‘En nu weet ik niet meer hoe ik gelukkig moet zijn. Het voelt zo leeg.’ 

De laatste zin raakt mij en bevestigd wat ik hoor en zie. ‘Denk je dat echte liefde dat ooit van je zal vragen, dat je alles geeft? Ze kijkt me aan en blijft even stil. ‘Uhh..’ ‘Denk je niet, zeg ik, dat als je alles geeft je heel veel van jezelf aan de kapstok van de ander hangt? En dan hangt jouw geluk opeens af van de ander.. en nu, nu het voorbij is ben je veel van jezelf kwijt. Je weet niet meer hoe je gelukkig moet zijn, hoe dat voelt. En dat kan ook niet want dat hangt namelijk aan de kapstok van de ander.’ 

Ik zie dat dit haar behoorlijk raakt. Ze staat op en mompelt, ‘vindt je het goed dat ik je bel? Ik moet even alleen zijn nu.’

2 dagen later belt ze me, regelmatig heb ik aan haar gedacht.. 

‘Ik weet wat mij te doen staat, hoor ik aan de andere kant van de lijn, terug halen wat van mij is maar dat kan ik niet alleen.’ Als ik de telefoon neer leg krijg ik een appje van haar. Een link naar een nummer van Nazareth ‘love hurts’.. ..

Ja.., soms doet liefde zeer..

 

——————————————————————————————————————-

Het is half 5 als er zachtjes geklopt wordt op de deur van de praktijk.

Verdiept in een dossier mompel ik ‘kom binnen.’  Ik kijk op en zie een bekend gezicht.

‘Hier ben ik weer’. Grote ogen kijken me aan.. ‘Ga zitten lieverd’, zeg ik terwijl ik een kopje thee inschenk voor haar.  Rooibosthee met honing.. haar lievelingsthee.. ik weet het nog.. ik hoor een snik en kijk op.. 2 intens verdrietige ogen kijken mij aan..’het is zover’, zegt ze ‘Ik kan er niet meer voor weg lopen. Mijn verleden haalt me steeds weer in..’

‘Iedere nacht droom ik erover en probeer te vluchten maar ik kan me dan niet bewegen, muurvast zit ik in mijn droom.’ Ik kijk haar aan en voel mijn hart krimpen bij de angst die ik in haar ogen zie en tegelijkertijd maakt het een sprongetje. Blij, opgelucht en heel veel respect is wat ik voel als ze mij aankijkt en vol overtuiging zegt, ‘ vanaf vandaag gaat het om mij en wordt het tijd om voor eens en voor altijd af te rekenen met mijn verleden, mijn angst en mijn onzekerheid..!’

Als ik later dan gepland naar huis rij gaan mijn gedachten naar deze dappere dame.. mijn hoofd is op zoek naar de juiste woorden om haar te laten weten hoe dapper en stoer ik haar vind! Het lukt me niet.. woorden schieten te kort..

 

——————————————————————————————————————-

 

'Heb je mijn gedicht nog gekregen?'

Twee grote bruine ogen kijken mij verlegen aan. 

‘Jazeker, zeg ik, mama heeft het zoals belooft onder de deur van de praktijk geschoven.' 

Haar ogen beginnen te glimmen. 'Ik kan het alleen op die manier vertellen wat er is gebeurt. Als ik schrijf dan is het net of het niet over mij gaat. Alsof ik over iemand anders schrijf.' 

Ik schuif haar een notitieblok toe en wacht haar reactie af... 

Ze kijkt me onzeker aan, 'dus ik hoef het niet te vertellen?' Ik geef haar een knipoog en glimlach voorzichtig. Ze kijkt naar het notitieblok en slaakt een zucht.. zachtjes mompelt ze, 'dank je wel..'

12 jaar zijn en al heel goed weten hoe het werkt voor jou. Respect voor deze dappere dame...

 

———————————————————————————————————-——-

 

 

Kanjers uit de mantelzorg

 

Na een drukke ochtend in de praktijk krijg ik een telefoontje van Liesbeth. Wij kennen elkaar al een behoorlijke tijd vanuit de mantelzorg.

Liesbeth zorgt al enkele jaren voor Anne, de dochter van haar overleden zus.

'Hey, zeg ik, wat leuk om je even te spreken! Hoe gaat het met je?'

Ik hoor een snik aan de andere kant van de lijn. 'Heb je even tijd? Het gaat niet zo goed met me, voel me zo opgejaagd en overbelast dat ik het even niet meer weet. Het staat hier nooit stil, het gaat altijd maar door, zorg, zorg, zorg. Het lukt maar niet om mogelijkheden te vinden zodat ik er even tussenuit kan.'

Toen de zus van Liesbeth overleed woonde Anne al een tijdje bij haar. Ze heeft, zonder er over na te denken, de zorg voor Anne overgenomen toen haar zus dat niet meer kon. Dit zette haar leven toen behoorlijk op zijn kop en Liesbeth heeft in de loop der jaren veel opzij moeten zetten om te kunnen zorgen voor Anne. 

'Zorgen voor Anne doe ik met liefde, als ik de lach op haar gezicht zie dan maakt dat zoveel goed! Toch kan ik niet ontkennen dat ik het soms erg zwaar vind, is dat erg? Ik kan me daar wel eens schuldig over voelen.

Ik zou zo graag weer eens een weekeindje weg willen of een dagje, is ook goed. Even weg, even geen verantwoordelijkheid en zorg.

De zorg voor Anne is zo intensief en persoons afhankelijk dat er helaas niet veel mensen zijn die dit van mij kunnen overnemen.'

 

Ik hoor de vermoeidheid in haar stem. In het zorgintensieve gezin van Liesbeth zouden veel meer ontzorg momenten moeten zitten.

De continue druk van het zorgen voor eist zo nu en dan zijn tol en op deze momenten is het zo belangrijk om hier met iemand over te kunnen praten.

Veel mantelzorgers durven niet snel om hulp te vragen, juist omdat zij degene zijn die hulp geven.

De meeste mantelzorgers lopen te lang door met klachten als vermoeidheid, psychische klachten zoals schuldgevoel, concentratieproblemen, slaapproblemen, snel geëmotioneerd zijn, piekeren en gespannenheid.

 

Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving.

In Nederland verleent 1 op de 3 Nederlanders mantelzorg.

Er zijn 4 miljoen mantelzorgers in Nederland en 1 op de 10 mantelzorgers is zwaar belast. 

5 op de 6 mantelzorgers heeft betaald werk (18 - 64 jarige) en 1 op de 6 werkenden is mantelzorger.

Van deze mantelzorgers voelt 1 op de 7, ongeveer 220 duizend personen, zich overbelast.

Dit blijkt uit de landelijke cijfers van de eerste gezamenlijke Gezondheidsmonitor van de GGD'en, het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

 

Communiceren en grenzen stellen spelen een grote rol in het helpen voorkomen van overbelasting. Mantelzorgers die bijvoorbeeld zorgen voor mensen die door of naast hun ziekte of beperking moeilijk gedrag vertonen, hebben vaak hun grenzen verschoven en tolereren steeds meer. De zorgvrager neemt dan steeds meer ruimte in, ruimte die gedeeltelijk van de mantelzorger zelf is.'

Regelmatig heeft dit te maken met vermoeidheid. Het kan in dit soort situatie veel energie kosten om grenzen aan te geven.

In veel gevallen moet de mantelzorger ook leren de zorg los af en toe los te laten. Hierbij is het belangrijk dat de mantelzorger voelt en ziet dat dat ook kan.

Zo ook Liesbeth. Voor haar is het belangrijk te weten dat de kwaliteit van de zorg voor Anne gewaarborgd blijft op de momenten dat ze er even tussenuit is. 

 

'Het blijft een uitdaging om ook goed voor mezelf te blijven zorgen,' hoor ik haar zeggen aan de andere kant van de lijn. 

'Gelukkig helpt praten over de situatie en het samen zoeken naar mogelijkheden en oplossingen.'

Ze klinkt weer rustig en we hebben afgesproken om samen te kijken naar passende oplossingen zodat deze kanjer uit de (mantel) zorg zo nu en dan de zorg even helemaal los kan laten.

 

Lieve Liesbeth, ik vind je een kanjer!

 

————————————————————————————————-——————

 

 

Ik raak hem langzaam kwijt.

 

'Hij kijkt me niet meer aan en is erg in zichzelf gekeerd, ik ben hem langzaam aan het kwijt raken.

Ik ken hem ook niet meer terug, hij reageert anders. Sneller boos, gefrustreerd eigenlijk. Gefrustreerd omdat hij niet meer kan doen wat hij altijd deed en ik zie dat hij niet altijd begrijpt wat er aan de hand is.

Dit is erg vermoeiend, loodzwaar eigenlijk. Ook het idee dat er een dag komt dat ik hem niet meer kan helpen, niet meer kan verzorgen. Ik wil zo graag mijn man terug, de man waar ik 14 jaar geleden voor gevallen ben. Klinkt het raar als ik zeg dat ik niet weet of ik net zoveel van deze man kan houden als dat ik doe van de man die ik ooit ontmoette.'

Ze slaat haar handen voor haar ogen en begint hard te huilen.

Met verdrietige ogen zegt ze, 'ik vind het afschuwelijk dat ik dit zeg, ik heb dit echt nog nooit aan iemand verteld. Ik voel me er zo ontzettend schuldig over maar ik moet het kwijt, het gaat niet goed met mij.'

Tegenover mij zit Jonna een verzorgde vrouw van midden veertig.

Jonna geeft zelf aan behoorlijk overbelast te zijn door de grote zorg die haar man vergt.

Overbelasting ontstaat vaak sluipend.

Niet zelden, heeft iemand die een demente naaste verzorgt, last van schuldgevoelens. Schuldgevoelens die de zorg nog zwaarder maken.

Doordat de partner van Jonna steeds moeilijker te bereiken is wordt er langzaam afscheid genomen van de persoon die hij ooit was. Dit is een verdrietig proces, iemand met dementie zal steeds minder gaan lijken op de persoon die hij of zij ooit was.

 

'De behoefte om er over te praten voel ik heel sterk, alleen een luisterend oor en adviezen hoe ik hier zo goed als het gaat, mee om kan gaan gaan. Mark is pas 48, we hadden nog zoveel plannen.

Ik kijk hem regelmatig aan en vraag me dan af waar Mark is, of hij nog ergens is en hoe groot de kans zal zijn dat ik hem nog een keer zal zien. Al is het maar één keer, nog één keer om afscheid te nemen.

Ik heb het gevoel niet alleen van Mark afscheid te nemen maar ook van een deel van mezelf, onze toekomst samen, begrijp je hoe ik dat bedoel?' Vraagt Jonna mij.

'Ik begrijp je Jonna, je moet afscheid gaan nemen van de man waar je van houdt maar bent nu bezig afscheid te nemen van een man die Mark, voor jou gevoel, niet is', zeg ik.

'Ja, zegt Jonna, van een man die ik niet ken, hoe erg ik het ook vindt om dit te zeggen. Het is zoals ik dit heel sterk beleef. Ik ben ook erg bang om er over te praten, bang dat mensen het niet zullen begrijpen, bang dat ze zullen denken dat ik niet meer van Mark hou.

Dat doe ik namelijk wel!', zegt ze vel.

'Dus ik praat niet, bang mijn gevoelens te uiten, bang om niet begrepen te worden. Hierdoor slaap ik slecht en merk dat ik het nog moeilijker ga vinden om de zorg voor Mark uit handen te geven'.

'Je schuldgevoel verplicht je om zoveel mogelijk zorg zelf op je te nemen, schat ik in', zeg ik.

'Ja dat denk ik ook, dat zou heel goed kunnen. Ik begin alleen steeds meer te beseffen dat ik dat niet meer kan, het is ook niet verantwoord meer. Mark heeft recht op zorg die ik hem niet meer kan bieden'.

Zachtjes begint ze te huilen beseffend dat ze de zorg om Mark uit handen moet geven.

Jonna en ik hebben nog vele gesprekken gehad, ook nu nog zie ik Jonna regelmatig.

Met haar toestemming mocht ik, onder andere namen, een klein deel van haar verhaal vertellen.

Met als voorwaarde dat zij zelf ook een stukje mocht schrijven, bij deze Jonna...

 

'Voor mij als partner van een Alzheimer patiënt, kan ik niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om over je gevoelens te praten. Al voel je je hier nog zo schuldig en verdrietig over. Voor mijzelf besef ik dat ik te lang mijn gevoelens, mijn gedachten en mijn angsten voor mij heb gehouden. Hierdoor raakte ik bijna mezelf kwijt. De gesprekken die ik met Angelique heb zijn verhelderend en werken voor mij als een uitlaatklep. Ik hoop dat dit mensen ertoe aanzet om te gaan praten, om hulp te zoeken.

Zonder hulp was Alzheimer, voor mij, een nog groter probleem geworden.'

 

 

In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen dementie die jonger zijn dan 65 jaar. De problemen worden vaak niet herkend, en kunnen leiden tot veel onzekerheid en onbegrip.

Dementie op jonge leeftijd begint meestal op een leeftijd tussen 40 en 65 jaar. Vaak vallen veranderingen in het gedrag meer op dan de problemen met het geheugen. Op het werk gaat het mis of het werk komt niet meer af. Ook thuis merken mensen veranderingen, zoals in het gedrag of met de taal.

Deze veranderingen worden meestal niet direct herkend als verschijnselen die bij een dementie horen. Ze worden vaak geweten aan overspannenheid, depressie en relatieproblemen.

Vaak geeft deze periode veel onzekerheid en spanningen thuis.

Het verliesproces waar een jong persoon met dementie mee te maken krijgt is ingrijpend. Jonge mensen spelen vaak nog een actieve rol in de maatschappij. Ze zullen niet snel hun positie als kostwinner en opvoeder willen opgeven, noch rollen en verantwoordelijkheden zoals geldzaken of autorijden, willen verliezen.

 

Mantelzorgers hebben een zware taak. De zorg voor een naaste wordt vaak als vanzelfsprekend gezien en komt vaak neer op één persoon. Om niet overbelast te raken of te vereenzamen moet de mantelzorger zichzelf behoeden voor emotionele en lichamelijke overbelasting. Dit is vaak makkelijker gezegd dan gedaan; overbelasting ontstaat vaak sluipend

Het is belangrijk dat er mensen zijn die de gezondheid van de mantelzorger in de gaten houden, vanaf het moment van de diagnose. Dit kunnen vrienden en familie zijn, die de mantelzorger goed kennen. Of een professional met ervaring in dementiezorg die problemen snel kan signaleren.

(Bron: www.alzheimer-nederland.nl)